39岁舞蹈症倡导者曹茜离世！这病究竟是什么？

　　近日，一则令人心痛的消息传遍了社交网络：曹茜，风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的创始人因直肠癌医治无效，于2025年1月31日不幸离世，享年39岁。这不仅是一个人的离去，更是社会一个重要声音的消失。亨廷顿舞蹈症（Huntingtons Disease，HD）是一种罕见的遗传疾病，全球约每十万人中就有4人患病。它的特征是患者出现不自主的舞蹈样动作、情绪波动等，逐渐发展为认知障碍和严重的肢体功能障碍，给患者及其家庭带来巨大的身心压力。

　　在面对这种病症时，及早诊断与全球范围的资源整合显得尤为关键。曹茜本人曾目睹家族多位亲人因该病而离世，她深知这一病苦的影响。在母亲确诊亨廷顿舞蹈症后，曹茜不仅积极搜寻有关治疗的信息，甚至翻译国外的医学资料，为母亲制定康复计划，投入到和亨廷顿舞蹈症作斗争的前线。

　　在我们日常生活中，面对此类罕见病症时，很多人可能并不了解疾病的性质或预防措施。有没有想过，作为家属，如何能够降低患病的概率或早发现病情呢？其实，亨廷顿舞蹈症是由某个特定基因突变引起的，反映在家族历史上。因此，如果家族中已有确诊患者，建议相关成员进行基因检测，了解自身风险。面对这一选择，曹茜选择了以积极态度面对生活，而不是通过检测来带来未知的恐惧。

　　在疾病的管理上，心理健康也不可忽视。无数科学研究显示，积极的心态、良好的社交圈以及健康的日常习惯可以在一定程度上减轻和缓解疾病的痛苦。我们可以通过锻炼、良好饮食和情绪支持等方式，来提升自身免疫力、减轻压力。曹茜所创立的风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心不仅帮助了数千名患者和家庭，也提供了珍贵的情感支持与陪伴。

　　遗憾的是，曹茜的离世无疑让这个病友圈失去了一个有力的发声者。近日，国际亨廷顿病协会也对此表示悼念，缅怀她为患者群体所做的一切。她不仅呼吁社会关注这一罕见病，还积极推动了药物氘丁苯那嗪在国内的引入并纳入医保，大幅降低了患者的经济负担。如今，虽然曹茜的身影不再，但她的奋斗精神和支持网络仍在继续。

　　未来，亨廷顿舞蹈症患者的家庭仍将面临许多挑战，但伴随着越来越多的公益组织和科学研究的发展，我们对这个病症的了解正在迅速增长。在这个充满挑战的领域，希望能有更多像曹茜一样的勇者，去担当起为患者发声、争取权益的使命。岁月不待人，如何面对疾病与生命的挑战，正是我们每一个人都应该思考的重要课题。返回搜狐，查看更多