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病虽罕见关爱不能罕至

2024-09-19编辑:admin(来源:原创/投稿/转载)


  2月29日,是第十七个国际罕见病日。全球最大的罕见病数据库显示,目前全球已知罕见病种类超过7000种。(2月29日广州日报新花城)

  “瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”,这些看似可爱的名字对应的医学术语是:成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字——罕见病,又称“孤儿病”。作为发病率非常低的疾病,罕见病多数是先天病、慢性病,常危及生命。从个体角度看,患病犹如打开“人生盲盒”,充满未知和变数:起病时间无法预料,临床症状五花八门,发展速度各不相同,病症轻重因人而异。从社会层面看,即便某种程度上属于“少数”,罕见病患者却不容忽视。数据表明,目前全球患者超过3亿人,我国现有罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万人。

  防治罕见病,不仅是世界性医学难题,也是重量级社会命题。每一个罕见病都牵动着罕见病群体及其背后的家庭。如何破解难题?归结起来,既要下“硬功夫”,也要重“软呵护”。先说前者。目前,诊断难、治疗难、费用高,是罕见病患者面临的三道坎,也是防治罕见病亟须答好的关键题。为此,要给罕见病更多特殊“照顾”,如加强罕见病研究,继续推动罕见病目录扩容、罕见病用药进医保、罕见病创新药优先审批等工作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更好融入社会。

  中秋节期间,广州市交通运输执法部门紧盯枢纽站场、商圈、景点等客流密集区域客运秩序,严查各类道路客运违章行为,助力群众平安、顺畅出行,顺利完成中秋执法保障任务,期间(9月14日至17日)共查处各类道路客运违章66宗。

  第136届中国进出口商品交易会(广交会)推介会16日在意大利首都罗马举行。60余名中意政商界人士与会,共同探讨两国企业在经贸领域的合作与发展机会。

  在小北路,广州明代古城墙是广州现存最完整、最长的古城墙,隐藏着悠久的历史文明和灿烂的城市文化。作为城墙的一部分,位于越秀公园东门门岗的城门楼部分于2010年前后复建,但一直没有对外开放。

  广州市疾病预防控制中心发布,近日全市11区均涉及登革热本地及输入病例,其中92个街镇涉及本地病例、34个街镇涉及输入病例,存在传播风险,市民应注意防范。

  刚刚过去的中秋假期,赏心悦目的灯会、游园活动热闹上演,特色主题活动丰富多彩,提升市内旅游人气。记者走访市内景区景点时发现,即便假期游客增多了,广州市内依然出游秩序井然,文明旅游让团圆的中秋假期悦目又悦心。

  新能源是全球化科技附加值最高的产业之一,也是我国制造业出海的“新风口”。全球范围内,中国新能源产业凭借规模化、智能化和供应链等软实力,高质量参与全球竞争,并呈现出“百花齐放”的新气象。

  随着粤港澳大湾区融合发展的不断推进,近年来,广东、广州陆续出台了系列便利港澳青年在粤工作生活的配套政策措施,其中支持港澳子弟学校和港澳子弟班发展成为重要政策之一。

  据广州人民艺术中心官方微信公众号发布的消息,广州人民艺术中心将于9月22日启用,9月24日面向公众正式开放。

  “我是光荣的羊城儿女,我是光荣的广州新兵……”9月18日一早,1000名新兵代表身披绶带、胸戴红花,整齐列队庄严宣誓,铿锵有力的声音响彻海心沙亚运公园上空。这是广州市2024年秋季新兵欢送仪式中的一幕。即日起,新兵们将怀揣报国志,开启军旅新的篇章。

  近日,广州市村镇工业集聚区更新改造2024年试点项目出炉,经市政府同意,全市新增12个试点项目,总用地面积约337公顷,顺利实施后,预计可提供约877万平方米产业空间,计划引入智能装备、智能电子、汽车零部件研发制造及新一代信息技术等产业。

  日前,广东省防总召开防台风工作会商会议,研判当前南海热带低压和台风“普拉桑”等三防形势,研究部署近期防汛防风工作,全力确保人民群众生命财产安全。

  时值初秋,南粤大地仍是一片郁郁葱葱。从粤北的广袤森林,到粤东、粤西的红树林,再到珠三角的森林城市群……广东省正以深入推进绿美广东生态建设为契机,厚植高质量发展的绿色底色。

  南昆山与罗浮山山水相连,人文相近。建设环“两山”示范区是省委作出的重要决策部署。当前,广州、惠州两地环“两山”示范区内正持续深化合作,共谋发展、共创未来。

  9月18日,省长王伟中主持召开省政府常务会议,全面贯彻落实党的二十大和二十届二中、三中全会精神,认真落实省委十三届五次全会精神,按照省委“1310”具体部署,研究推动金融高质量发展、加快建设旅游强省等工作。

  9月18日,省政府党组书记、省长王伟中主持召开省政府党组会议,深入学习贯彻党的二十大和二十届二中、三中全会精神,全面贯彻落实习近平总书记关于全面深化改革的重要论述和关于党纪学习教育的重要指示精神,传达学习省委十三届五次全会精神,研究部署贯彻落实工作。

  近日,中山大学、华南理工大学、华南师范大学等省内“双一流”高校陆续发布2024级新生大数据。这些高校在广东哪所高中录取的学生人数最多?新生数据有何亮点?

  2024年中秋节期间(9月15日-17日),深圳市消委会315消费通平台共收到消费投诉2617宗,较2023年同期增长49.71%,其中网络游戏、无线随身wifi、快递物流服务等投诉较为突出。此外,966315投诉咨询热线

  记者从深圳铁路获悉,今年中秋假期铁路运输期限为9月14日-18日,共计5天,深圳铁路日均到发旅客60.12万人次,累计到发旅客300.6万人次,其中发送160.4万人次、到达140.2万人次;深圳北站日均到发旅客41.96万人次,累计到发旅客209.8万人次,其中发送111.6万人次、到达98.2万人次。

  近日,《古道人杰》和《越秀新彩》两幅26米国画长卷徐徐展开在广州市越秀区北京路千年古道上,为金秋的增添浪漫气息,人们纷纷驻足浏览、细细品味。

  东莞地铁1号线二期将进入广州,换乘广州地铁5号线日,广州地铁就东莞地铁1号线二期工程位于广州境内的部分(穗莞边界-黄埔新港),开始规划环境影响评价第一次信息公示。根据规划,东莞地铁1号线将在黄埔新港站换乘广州地铁5号线。届时,广州市民换乘一次就能到达东莞市中心的鸿福路商圈,东莞市民换乘一次就能抵达广州珠江新城。

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